تروي روث ويلسون تجربتها مع مرض الذئبة، حيث استغرق تشخيصه ست سنوات بسبب الأعراض المتداخلة مثل الطفح الجلدي والتورم والحمى وآلام شديدة. ظَنَّ الأطباء أن الأعراض مجرد مشاكل جلدية عابرة، مما أدى إلى تأخير العلاج المناسب. وتصف ويلسون أنها عانت من صعوبات يومية وتداعيات نفسية كشعور بالوحدة والقلق بشأن المستقبل.
أسباب تسمية المرض بـالألف وجه
يسمى مرض الذئبة بـ “الألف وجه” بسبب تنوع أعراضه وتداخله مع أجهزة متعددة في الجسم. فهو مرض مناعي ذاتي يمكن أن يهاجم الجلد والمفاصل والكبد والكلى وأعضاء أخرى في فترات متقطعة، مما يجعل الصورة السريرية تتغير باستمرار. وهذا التنوع يطرح تحديات كبيرة في التشخيص والعلاج، وقد يصيب ما يصل إلى 50 مليون أمريكي وملايين آخرين حول العالم.
التعايش مع المرض
لا تزال ويلسون تعاني من آلام يومية حتى الوقت الراهن، مع فترات من التعب الشديد ووضوح دماغي مخفف وصعوبات في التركيز وتذكر الأمور على المدى القصير. غالباً ما تتراجع هذه الأعراض ثم تعود بنوبات أقوى وتؤثر في قدرتها على إنجاز المهام اليومية. ومع ذلك، تعلمت كيف تدير مرضها وتظل قادرة على مواصلة أنشطتها عندما تسمح لها صحتها بذلك.
طرق التعايش مع المرض
تعلمت روث استخدام واقي الشمس وتبني قبعة كبيرة عند الخروج من المنزل، إضافةً إلى ترشيد طاقتها لتفادي النوبات. كما عادت إلى الدراسة عندما كبر أطفالها بما يكفي للالتحاق المدرسة، فحصلت على شهادات دفعتها للعمل في مجالات الأبحاث المختبرية وعلوم البيانات. وأدركت أن تعزيز فهمها للمرض يساعدها في تقديم رعاية أفضل لنفسها وللآخرين.
المساهمة والتثقيف والبحث
توضح ويلسون أنها أصبحت صوتاً للمرضى وتشارك في تثقيف الجمهور وحتى الأطباء حول الحياة مع الذئبة. وتؤكد أن فهم المرض وتجاربه يمنح المرضى أملاً وفرصة للتحكم في الأعراض، وأنها التحقت بدراسات في مجال البحث المختبري وعلوم البيانات لرفع مستوى المعرفة بالمرض وعلاجاته. وتضيف أنها ترى أن التوعية الطبية تبدأ من سرد التجربة الشخصية وتبادلها مع الآخرين.