تعلن الأم تامي ماكدايد أنها أطلقت حملة تمويل عبر منصة GoFundMe لتغطية تكاليف العلاج التجريبي خارج البلاد لطفلها تيت. الطفل عمره أربع سنوات، وهو مصاب بمرض وراثي نادر يعرف طبياً بمتلازمة سانفيليبو، ويشار إليه بخرف الطفولة. بدأت المعاناة مع علامات المرض منذ سنوات، عندما شُخّص التوحد في عمر العامين، لكن الأم أكدت وجود شيء أشد خطورة. وكشفت تقارير أن التصوير بالرنين المغناطيسي في 2024 أظهر فراغات في دماغه تؤكد الخرف، وتبيّن لاحقاً أنه من النوع أ.
تشخيص وتطور الحالة
ووفقاً لعيادة كليفلاند الأمريكية، يعد هذا الاضطراب وراثياً يؤثر مباشرة على الجهاز العصبي المركزي. يؤدي إلى تدهور إدراكي تدريجي ومشكلات سلوكية واضطرابات في الجهاز الهضمي وتراجع القدرة على الحركة وفقدان المهارات المكتسبة، إضافة إلى الإعاقة الذهنية والوفاة المبكرة. ويشير المصدر إلى أن متوسط عمر الأطفال المصابين بالنوع أ يتراوح بين 11 و19 عاماً.
أثر المرض على الأسرة والتمويل
تتضمن الرسالة التي وجهتها الأم عبر حملة GoFundMe مؤشرات على تكاليف العلاج التجريبي وتكاليف السفر، وتقول فيها: ابنى لم ينطق كلمة واحدة طيلة حياته، وأعلم أننى لن أسمع صوته أبدًا. كما تشير إلى أنها تسعى لجمع الأموال لتجربة أية علاجات قد تساهم في إبطاء تدهور قدرته على الحركة والأكل والتنقل، وتضيف أنها ستبذل كل جهد إذا وُجدت فرصة للمساعدة.
أمل الأسرة ومستقبل البحث
ترى تامي ماكدايد أن العام المقبل سيكون حاسماً في حياة طفلها وتذكر أن تيت كان قادراً على التسلق قبل المشي، وتؤكد أملها في الحفاظ على قدرته على الحركة لأطول فترة ممكنة. بالرغم من عدم وجود علاج شافٍ في الوقت الحاضر، تشير إلى أن التجارب السريرية الحديثة قد تمنح فرصة لتأخير التدهور. وتؤكد الأسرة التزامها بالحياة وتواصل السعي والدعم لاستمرار الرعاية والتأقلم مع التحديات الصحية.