تواجه الشقيقتان تايا وأميل في أستراليا معاناة يومية بسبب مرض وراثي نادر يمنع التعرض للشمس بشكل كامل. ويترتب على ذلك وجود حساسية مفرطة للضوء وتلف في الجلد يجعل حماية البشرة أمراً حيوياً. ويتطلب روتينهما اليومي تطبيق طبقات كثيفة من واقي الشمس وارتداء ملابس مضادة للأشعة فوق البنفسجية، إضافة إلى قفازات وتغطية الرأس بخوذة مخصّصة. يعمل والداهما على جمع التبرعات لبناء مساحة لعب آمنة خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز لتوفير بيئة آمنة لهما.
تفاصيل المرض والتحديات
تُعرف حالتهما بمرض جفاف الجلد المصطبغ XP، وهو اضطراب وراثي نادر يجعل الشمس تشكل خطرًا حقيقيًا على حياتهما. ويؤكد الأطباء أن XP يزيد من احتمال إصابة الجلد بسرطان غير ميلانيني بنحو 10 آلاف مرة، وبسرطان الجلد الميلانيني بنحو 2000 مرة. على مدار أربع سنوات، سعت العائلة لجمع التبرعات اللازمة لبناء مساحة لعب محمية من الأشعة فوق البنفسجية خلف منزلهم في نيو ساوث ويلز، مع هدف الوصول إلى 164 ألف دولار أمريكي لإكمال المشروع، بينما يصل الإجمالي إلى 347 ألف دولار. وتشمل المساحة المقترحة عشبًا طبيعيًا، وسقفًا يحجب الأشعة فوق البنفسجية، وستائر واقية، إضافة إلى منطقة ألعاب ومياه ونشاطات رياضية.