يطرح النائب الدكتور حسام المندوه الحسيني طلب مناقشة عامة أمام رئيس مجلس النواب لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة للأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشين. يشرح أن مرض دوشين وراثي نادر وسريع التدهور، يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة، إضافة إلى تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي. يؤكد أن المرض يهدد حياة الأطفال المصابين إذا لم يتم التدخل الطبي المبكر وتوفير الرعاية اللازمة في التوقيت المناسب. يشير إلى أن التطور الطبي العالمي اليوم شهد علاجات متقدمة، لكنها ليست متاحة بشكل واسع في مصر، وأن تكلفة هذه العلاجات مرتفعة بشكل يفوق قدرات غالبية الأسر.

يبرز النائب أن ارتفاع أسعار علاج ضمور العضلات يمثل عبئاً مضاعفاً على المرضى وذويهم، ما يستوجب تدخلاً حكومياً عاجلاً لضمان توفيرها. ويشير إلى اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات، مما يستلزم اعتماد بروتوكولات علاجية متعددة ومحددة لكل حالة على حدة، وهو ما يتطلب تطوير بنية المنظومة الصحية وتعزيز قدرات التشخيص المبكر. كما يطالب بتوسيع مظلة التأمين الصحي ومنظومة العلاج على نفقة الدولة لتشمل هذه الفئة بشكل أكثر فاعلية. ودعا إلى فتح الملف أمام البرلمان، لكشف الإجراءات الحكومية وخطط دعم المرضى وآليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال المصابين على الرعاية المتكاملة وحياة كريمة، في إطار التزام الدولة بحق الصحة كقيمة أساسية من حقوق الإنسان.

شاركها.
اترك تعليقاً