انتشرت على وسائل التواصل الاجتماعي حالة من التضامن والتعاطف مع طفل يعاني من مرض نادر، وتم جمع مبالغ ضخمة تجاوزت مئة ستة ملايين جنيه مصري لعلاجه، تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي. هذا المرض هو ضمور العضلات الشوكي، وهو حالة وراثية تؤثر على الأعصاب المسؤولة عن تحكم العضلات بالحركة. في حالة الإصابة بهذا المرض، تتوقف الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات عن العمل بطريقة صحيحة، حيث لا تنتقل الرسائل من الدماغ إلى العضلات بشكل سليم، مما يؤدي إلى ضعفها وتدهورها مع الوقت. ويؤدي هذا التدهور إلى تلاشي العضلات وضمورها، وذلك بسبب تضرر الأعصاب الحركية في النخاع الشوكي. وفقا لتقارير صحفية، فإن ضمور العضلات الشوكي يؤثر بشكل رئيس على عضلات الكتفين والوركين والظهر، وغالبًا ما يسبب ضعفًا في العضلات المستخدمة في التغذية والبلع، بالإضافة إلى العضلات المسؤولة عن التنفس والسعال، مما يزيد من خطر الإصابة بالالتهابات الرئوية ومشاكل التنفس الأخرى. من الجدير بالذكر أن الذكاء والحواس لا يتأثران عند المصابين، وأن الحالة تنتقل وراثيًا بشكل جيني متنحي، حيث يكون أحد الوالدين حاملًا للجين المتغير ولا تظهر عليه أعراض، لكن الطفل يرث الحالة إذا كانت النسختان من الجين متغيرتين. يوقع المرض يصيب طفل واحد من كل ستة آلاف مولود، وتشرح أسباب المرض التغير الجيني في جين يسمى “SMN1″، الذي يتوقف عن إنتاج البروتين الضروري لوظائف الأعصاب بشكل طبيعي. تظهر أعراض المرض بشكل متفاوت حسب نوعه وشدته، حيث يُصنف إلى عدة أنواع تبدأ من النوع صفر الذي يصيب الأطفال قبل الولادة ويكون شديدًا، ثم يتفاوت في شدته من نوع إلى آخر، مع تدهور تدريجي في القوة العضلية والإعاقة المتزايدة. تتسبب الحالة في مضاعفات خطيرة مثل الالتهابات التنفسية، وصعوبات في التغذية، وتقلصات العضلات، وانحناء العمود الفقري المعروف بجنف. لا يوجد حتى الآن علاج شافٍ لهذا المرض، لكن هناك أبحاث وتجارب سريرية تبحث عن علاج فعال. تُركز العلاجات الحالية على دعم وظائف الجسم والحفاظ على الحالة الصحية للمصابين، مع التركيز على الرئة والتغذية، لتحسين نوعية حياتهم قدر المستطاع.